martes, 30 de junio de 2020

Claman madres por medicamento oncológico para sus hijos


Por casi siete meses incumple Isssteson con el tratamiento

Silvia Núñez Esquer | Hermosillo, Sonora | 30 de junio del 2020

Durante casi siete meses madres de familia han sufrido el desabasto de medicamento oncológico para sus hijos pequeños quienes padecen algún tipo de cáncer en Sonora.

Derechohabientes del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado de Sonora, Isssteson, han padecido durante meses la incertidumbre por la falta de medicamento que es necesario para continuar el tratamiento de los niños.

Son doce familias las que en forma constante han intentado acercamiento con la institución de seguridad social para indagar qué es lo que sucede, pero también han gestionado acercamientos con los proveedores del propio instituto. 

La situación se ha tornado desesperante pues algunas de ellas han erogado de sus bolsas cantidades exorbitantes pues tan solo algunos de los medicamentos necesarios en un mes suelen costar entre 3 mil 500 y 15 mil pesos, dependiendo del diagnóstico de cada pequeño y de la fase del tratamiento en la que se encuentre, por lo que también puede haber una sola inyección que cueste hasta 100 mil pesos. 

Sin embargo, ellas dicen que cuando se trata de la salud de sus hijos el dinero no importa, pero que en este caso el Instituto no parece tener interés en que los medicamentos sean surtidos por los proveedores, ya que, al investigar por su cuenta, descubrieron que es solo un proveedor el que surte de ese tipo de medicamentos, y que no cuenta por el momento con existencia. 

Ante su desesperación han enviado cartas, hablado con la subdirección del Isssteson, con diversos doctores, incluso con otras instituciones de salud que, ante el faltante, pudieran hacer alguna transferencia solidaria de medicamentos, como es el IMSS, ISSSTE, o el INSABI.

No obstante, estos les respondieron que eso es totalmente factible a través de una transacción institucional, pero requieren la gestión formal, misma que por más que las madres han solicitado al Isssteson que lo haga, éste permanece indiferente a su insistencia. 

La situación de emergencia sanitaria derivada de la pandemia de COVID-19, ha agudizado la falta de respuesta, pues el pretexto siempre es que todo está enfocado a atenderla. 

Viviana Bautista Mariscal es madre de un niño de doce años de edad, con Síndrome de Down que padece leucemia. El niño requiere un tratamiento integral que comprende no solo quimioterapia sino otros insumos para fortalecer su sistema inmunológico.

Hace un año comenzó la carencia de medicamentos en el Isssteson, y los que iban faltando las familias los iban comprando, hasta que llegó el momento en que ya no hubo ningún medicamento.
Su hijo es considerado de alto riesgo pues además de padecer cáncer, es un niño con Síndrome de Down. La situación avanzó hasta llegar al punto de que no solo tenían que comprar el tratamiento, sino también pagar algunas pruebas de laboratorio.

Viviana denunció que hay una desorganización interna y falta el trabajo de equipo pues en el seguimiento diario que han hecho durante todo el tiempo que ha coincidido con el periodo de confinamiento por COVID-19, “nadie sabe qué le toca a quién”.

Eso se traduce en vueltas y vueltas que deben dar en búsqueda de los tratamientos para sus hijas e hijos. En su caso, hace tres meses solicitaron quimioterapias para el niño, pero no han recibido respuestas. 

Para Viviana es injusto que, si ellos han aportado sus cuotas puntualmente al Isssteson, hoy que más lo necesitan, prácticamente los abandona a su suerte.

En su afán de lograr su objetivo han emprendido la búsqueda, incluso acercándose a proveedores de los medicamentos que necesitan y que faltan desde hace casi un año en el Isssteson. 

Una vez que los han ubicado han planteado al instituto que cambien de proveedor hacia los que sí cuentan con los medicamentos, a lo que el Instituto se niega. 

Su pequeño quien padece Leucemia linfoblástica aguda tipo B, diagnosticada el 12 de marzo del año pasado requiere recibir sus medicamentos pues se trata de una secuencia, según lo que les ha explicado el Médico Oncólogo. 

Estas familias no solo como personas derechohabientes no han recibido el servicio al que tienen derecho, sino que han hecho el trabajo de la institución que es buscar quién pueda proveer de los medicamentos necesarios, pero aun así no han sido escuchadas. 

Para su hijo lo que sigue es un cuadro de quimioterapia que contiene Vincristina, L asparaginasa, Ciclofosfamida, Mesna, Citarabina, Mercaptopirina, Doxorrubicina, y Cardioxane, algunas aplicables en ampolleta y otras en tabletas. 

Sin embargo, los medicamentos van cambiando pues depende de la evolución del paciente y de la fase en la que se encuentre. Además, dependiendo del proveedor es el precio, por lo que no es fácil estimar el costo total de los tratamientos. 

El proveedor de Isssteson que actualmente no cuenta con los medicamentos oncológicos pediátricos lo ubicaron en el Estado de México, y se llama Farmatixa. 

Las familias han propuesto que cambien de proveedor e incluso han ofrecido varios nombres de proveedores que sí cuentan con lo necesario, pero no obtienen respuesta del Issteson.

“Con todos los que nos mandan hemos ido, pero ni ellos mismos saben quién debe atender”, lamenta. Comentó que también les han ido cambiando al personal de enfermería, y algunos no saben tratar a pacientes de Oncología infantil. 

Necesitamos una solución, pues es impresionante que nosotros como padres podamos conseguir proveedores, y el Isssteson no, comenta. “No sé de qué forma en verdad pedir ayuda, o ven para que veas a un niño con leucemia para que veas el desgaste que tiene, y cuánto duele, y cuánto estamos haciendo, y cuanto tienes que estar entregando para esto”, expresó.

Como maestra, Viviana en forma constante a través de su página “Ludoteca Ave Badu”, solicita sangre, plaquetas y otros insumos para las familias con necesidad de tratamientos de cáncer pediátrico. 

“Ludoteca Ave Badu, se une al apoyo de solicitar los medicamentos para los niños de todo el Estado de Sonora, #ElCáncerNoEspera #JuntosHacemosLaDiferencia. ¡Contamos con tu apoyo! ¡Que llegue a los medios adecuados!”, es uno de los mensajes.



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